中日友好医院风湿免疫科举办“国际肌炎日”主题义诊活动认识炎性肌病，警惕早期信号

认识炎性肌病,警惕早期信号

9月21日是国际肌炎日,为普及炎性肌病等风湿免疫性疾病防治知识,重点提升公众对炎性肌病这类罕见自身免疫病的早期识别能力,引导高危人群及早就诊、规范治疗,风湿免疫科于当日上午开展“国际肌炎日”主题义诊活动。

本次义诊团队由风湿免疫科多位主任/副主任医师及资深护士组成。活动现场,前来咨询就诊的群众络绎不绝,医护团队分工协作、各司其职:医师团队针对炎性肌病患者的病情特点与诊疗疑问,细致开展病情评估、诊疗方案解读与用药指导,重点向群众讲解疾病早期隐匿症状与识别要点,提醒出现不明原因肌肉酸痛、乏力、皮疹等表现的人群尽早筛查、及时就诊;同时也为类风湿关节炎、系统性红斑狼疮、干燥综合征、强直性脊柱炎、痛风等常见风湿免疫性疾病患者提供专业诊疗建议,解答疾病日常管理、用药注意事项、康复随访等方面的困惑。护理团队围绕日常护理、康复锻炼、居家病情监测等内容为各类患者及家属进行详细讲解。有不少肌炎患者专程赶来参与,现场发放炎性肌病健康宣教手册及风湿免疫疾病科普资料,帮助患者及家属系统掌握疾病防治知识,树立科学的慢病管理理念。

国际肌炎日(WorldMyositisDay)科普:

国际肌炎日孕育于2001年美国发起的全国肌炎意识日,2023年正式成为全球性罕见病公益纪念日,核心宗旨是提升全球公众对炎性肌病的认知水平,推动疾病诊疗与研究进展,关爱罕见病患者群体。炎性肌病是一组以骨骼肌炎症、变性为主要特征的罕见自身免疫性疾病,临床常见类型包括多发性肌炎、皮肌炎、免疫介导性坏死性肌病等。疾病早期症状多隐匿,常表现为不明原因的四肢近端肌肉酸痛、对称性乏力,出现抬臂、梳头、上下楼梯费力等表现,部分患者可伴随眼睑特征性皮疹、吞咽无力、活动后气短等症状,易被误认为是疲劳、普通肌肉损伤而延误诊治。随着病情进展,疾病可累及肺脏、心脏、关节等多个器官系统,严重影响患者生活质量甚至危及生命。

由于疾病发病率低、公众认知度不足,临床漏诊、误诊情况较为常见。早发现、早识别、早就诊、早启动规范化免疫治疗,是控制病情进展、减少脏器不可逆损害、改善患者长期预后的关键。

此次国际肌炎日主题义诊活动利用院内宣传媒体、科室“皮肌炎在线”公众号、科普手册多渠道多媒体同步发布肌炎日宣传和义诊通知,提升公众知晓率,让广大患者朋友认识炎性肌病,识别早期预警。

中日友好医院风湿免疫科长期深耕炎性肌病等各类风湿免疫性疾病的临床诊疗、基础研究与科普公益工作,在炎性肌病的规范化诊治与慢病管理方面积累了丰富经验。未来,科室将持续以患者需求为导向,常态化开展各类健康科普与公益诊疗活动,持续推动罕见病早筛早诊理念普及,用专业技术与暖心服务,为广大患者的健康保驾护航。