研护协同 聚力前行丨中日友好医院成立肌炎医联体护理研究协作组暨炎性肌病全程护理研讨会圆满举办

2026年9月6日,由中日友好医院风湿免疫科牵头的肌炎医联体护理研究协作组在北京成立,炎性肌病全程护理研讨会同期举行,来自北京市多家医疗机构的护理领域学术带头人齐聚现场,共话炎性肌病全程护理的协作与创新。

依托两大平台共启协作新篇章

中日友好医院免疫病研究所所长、风湿免疫科主任医师王国春在致辞中指出,中日友好医院风湿免疫科在炎性肌病诊疗领域深耕数十年,2025年牵头成立了全国首个肌炎医联体,覆盖全国39个地区97家医院。2026年,科室牵头申报的“炎性肌病精准诊疗及创新转化北京市重点实验室”成功获批建设。此次护理研究协作组的成立,正是依托医联体与重点实验室两大核心平台。炎性肌病异质性强、多系统受累,从急性期的呼吸支持、吞咽功能监测,到稳定期的肌力康复训练、用药安全管理和心理支持,每个环节都离不开护理团队的精准评估与持续干预,护士是患者全程管理中不可替代的核心力量。他呼吁,护理同仁要高度重视炎性肌病这一罕见病种,摒弃“病例少、无研究空间”的惯性思维,从临床实践中发现科研问题,用多中心协作的方式积累炎性肌病护理的中国证据。

中日友好医院风湿免疫科主任、炎性肌病北京市重点实验室负责人卢昕以“基于炎性肌病北京市重点实验室的护理数据挖掘”为题作专题致辞。卢昕指出,“重点实验室不能只是医生的实验室,也必须是护理的实验室。护理同仁是离患者最近的人,护士手中的评估数据,加上实验室的客观指标,两者结合,就是这座实验室最独特的优势所在。”卢昕表示,重点实验室将全力支持协作组项目开展。

差异化共享多中心协作

中日友好医院风湿免疫科护士长陈静汇报了肌炎护理研究协作组的工作设想。炎性肌病作为一种罕见病,临床常面临经验有限、缺乏统一标准化路径等共性痛点。协作组将构建面向肌炎及其他风湿病患者的多中心协作研究和护理资源共享平台。陈静护士长提出“差异化共享”理念:各成员医院可牵头自身优势病种的协作研究,共享非核心、同质化强的资源,既不削弱自身核心优势,又有效降低人力与时间成本。

聚焦临床痛点多学科碰撞交融

研讨会环节由北京大学人民医院风湿免疫科护士长高超主持。北京协和医院风湿免疫科护士长马平分享了生物制剂在免疫病治疗中的应用和护理要点。中日友好医院呼吸与危重症医学科护士长李杰红结合临床实践,系统讲授了MDA5合并RP-ILD的呼吸护理策略。北京大学第一医院风湿免疫科护士长赵瑾则以一例炎性肌病患者的护理案例为切入,聚焦呼吸与吞咽管理的临床实践。

在炎性肌病全维度护理管理圆桌讨论中,北京大学第三医院风湿免疫科护士长王振青、宣武医院风湿免疫科护士长王蕾明、友谊医院风湿免疫科护士长赵美佳、中日友好医院呼吸与危重症医学科护士长李杰红、中日友好医院风湿免疫科血糖管理护理专家陈晏等围绕会议议题进行了深入交流。各护理专家结合临床工作经验,围绕跨科室联动不足、心理干预缺乏客观工具、药物不良反应管理、延续性护理等议题剖析问题成因、分享初步探索方向,并提出可行的改进建议。会议还重点讨论了护理评估标准化和服务价值转换、炎性疾病特异性康复标准的制定、以及依托医联体的数据共享机制等具有实践意义的议题。

聚力同行做实做精

本次研讨会汇聚了北京市多家医疗机构风湿免疫护理领域的学术带头人,在交流中达成了学术共识,更展现出诚挚的协作意愿。

未来,肌炎医联体护理研究协作组将聚焦多中心临床研究、护理技术标准制定、创新成果孵化、人才培养和患者全程管理的五大工作方向,着力构建标准化、可推广、具有学术引领力的风湿免疫护理路径。让护理力量深度融入专科疑难疾病的诊疗、科研与转化的全过程之中,让患者获得更有温度、更可及的专业照护。