中日友好医院专家受邀参与 “两会健康策” 罕见病专场丨共话罕见肺纤维化规范化诊疗与患者可及性提升

2026年3月10日,人民日报健康客户端“两会健康策”两会特别策划——罕见病专场直播顺利举办。我院呼吸与危重症医学科主任医师代华平教授、风湿免疫科主任医师卢昕教授受邀做客直播间,聚焦“特发性肺纤维化(IPF)与进展性肺纤维化(PPF)”两类罕见肺部疾病,深入探讨我国罕见肺纤维化诊疗体系建设与患者救治保障路径。

特发性肺纤维化(IPF)与进展性肺纤维化(PPF)均为严重危害呼吸功能与生命质量的罕见病,具有起病隐匿、进展快、预后差等特点,被称为“不是癌症的癌症”。当前,我国在罕见肺纤维化的早期筛查、规范诊断、精准治疗、全程管理及医疗保障等方面仍面临诸多挑战,提升全社会疾病认知、完善全链条诊疗体系、提高创新治疗可及性迫在眉睫。

直播中,代华平教授、卢昕教授结合我院在间质性肺疾病、风湿免疫相关间质性肺疾病等领域的临床经验与学科优势,围绕罕见肺纤维化的临床特征、鉴别诊断、多学科协作(MDT)诊疗模式、长期管理策略等核心内容展开权威解读。两位专家指出,早筛、早诊、早干预是改善患者预后的关键,需持续推动基层医疗机构识别能力提升、优化转诊流程,加快构建“筛查—诊断—治疗—康复—保障”一体化规范诊疗体系。

与会嘉宾分别从公共卫生政策、患者服务、医药创新、医疗保障等多角度建言献策,共同呼吁医保、医院、行业、患者组织等多方协同发力,打通疾病科普、规范诊疗、药物可及、患者支持的全链条,切实减轻患者疾病负担,让罕见病患者“病有所医、医有所药、药有所保”。

我院国家呼吸医学中心呼吸与危重症医学科、国家临床重点专科风湿免疫科长期致力于间质性肺疾病等罕见病的临床研究、诊疗规范制定与科普宣教工作。未来,我院将继续发挥学科与技术优势,联合社会各界力量,持续推动罕见肺纤维化诊疗水平提升与保障体系完善,以高质量医疗服务守护人民群众呼吸健康,助力健康中国建设。