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我院多学科协作,成功救治重症寻常型天疱疮患者

来源:皮肤病与性病科 发布时间:2019-06-05 09:50:34

2019年5月30日,我院皮肤科在病房举行了一场特殊的“欢送会”,医护人员为即将出院的患者李某及其家属送上一份真诚祝福和详细的出院后指导,而家属则郑重地把一面绣着“求精岐黄,厚德仁心”的锦旗送到了崔勇主任手里。“欢送会”还邀请了外科ICU段军副主任、感染疾病科马安林副主任和医患办工作人员参加。

患者李某系皮肤科病房2019年3月重新开立以来收治的最严重病人,以“全身红斑水疱”收入院,入院时全身60%面积皮肤发生水疱、糜烂、剥脱,皮损疼痛,活动困难,伴严重的低蛋白血症,经临床及实验室检查确诊为天疱疮。天疱疮属自身免疫性大疱病,也是皮肤科最严重的病种之一,具有相当高的死亡风险。

患者入院后,迅速得到皮肤科病房医护团队的高度关注,成立了以郑占才教授、姚琳护士长、王英医师、马杰博士生、李承旭博士生等为主的治疗小组,多次召开专题病情会商及全院会诊,治疗期间患者多次发生病情变化,一度转入外科ICU接受紧急处理,医院感染科、放射科等全力协同,为患者制定和调整了合理治疗措施,特别是换药,每次都需要花费3个小时左右,多次使患者平安度过病情变化的“危险期”。经过近50天的精心诊治,患者最终康复。

该例患者的成功救治,与医院大力推进的多学科协同模式密切相关,也体现了各相关学科“以患者为中心”的医疗理念和人文关怀精神。患者在感谢信中说到:“能够让一个群体迸发出对一个患者的关爱,我认为是中日医院领导做到了关心每个医护人员的成长与发展,从而让他们能够把这种关爱传递到患者身上,我今后一定会把在中日医院获得的关爱,传递到社会之中,关爱他人,关爱社会。我想对中日医院皮肤科全体医护员工说,你们身体力行了昌明进取、正道力行的院训。”

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科室为患者康复举办欢送会

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患者和家属向参与救治的医护人员致谢

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患者、家属向参与救治的多学科医护专家团队送上锦旗


这是患者写给医院的感谢信——

尊敬的中日友好医院:

我是贵院皮肤病与性病科的患者,于2019年4月17日因患天疱疮入住皮肤病与性病科病房进行治疗。住院时,我全身皮损达60%,伴有身体较重异味、全身大面积渗液、高烧,行动困难等症状,被下达了病重通知书,一度住入外科ICU病房。作为身体一直非常健康的我,在面对这有30%死亡率的疾病时,心里产生了极大的恐惧。

入院当日16时,郑占才大夫带领王英大夫和马杰大夫亲自为我涂抹药物并进行包扎,用时3个小时有余,在这期间三位大夫的医疗技术让我产生了极大的信任感,也多了一份对生的渴望。因我病情十分严重,所以在住院期间,需要经常换药,初步估计住院期间共换药10余次,且每次均在3个小时以上,郑占才、王英、马杰、李承旭、刘晓、李颖、刘宇超、程思益、曹日曲、牛晓雨、赵锐恒、陈媚、王京芳、李思彤等大夫均为我换过药,每次换药完毕各位大夫均大汗淋漓,身体明显僵硬;尤其是李承旭、李颖、曹日曲大夫在五一期间牺牲个人休息时间为我换药,我深表感谢。

在每次查房时,郑占才大夫、王英大夫、马杰大夫都会认真询问我的病情,并作出在药物和饮食上的相关指导;除了规定的查房时间外,三位大夫还经常来我病房探查病情变化,以便及时作出诊疗措施由于我病情较重,皮肤科的大夫请来了中日医院其他科室以及积水潭烧伤科的大夫来对我进行会诊,同时鉴于我有段时间出现连续高烧情况,经与段军主任协商将我转至外科ICU病房,在外科CU病房期间,我的高烧得以消退,在此对各位ICU的医护人员表示深深的谢意!在各位大夫的精心诊治下我得以快速恢复,入院仅20天,就能够下床自如走动,全身皮损得以大面积恢复。我想黄岐之术大抵亦是如此吧。

随着身体的好转,我有精力回忆整个诊疗过程,也与家人一起分享自己的感受。在这个过程中,让我感受最深的除了各位医生精湛的医术外,还有就是各位医生的医心之术。在整个诊疗过程中,我得了诸多医生护士的鼓励和帮助,他(她)们每次见我都会鼓励我,发现公点不自查的好转都会告诉我,让我心里充满了希望和力量,我能够如此快速恢复也与这些医务工作者给予的鼓励是密不可分的。

其中,崔勇主任告诉我这个病的发展变化规律,让我对自己的诊疗进程有了充分的了解和心理准备,并做好家属的心理和情绪安抚工作;郑大夫几乎每天都会跟我见1-2次,每次除了鼓励就是告诉我病情的好转情况,让我感觉每天似乎都获得一次很大的进步,也让我对治疗充满了信心;王大夫让我感受到了什么叫做医者父母心,在跟我儿子的一次聊天过程中得知,王大夫在第一次见我病情后,与家属见面时,一度伤心落泪,我想这就是对“医者父母心”最好的诠释吧。马大夫除了诊疗和查房工作外,还经常来我病房嘘寒问暖,在我无法行动时,替我跑前跑后联系拍CT片子,拍Ⅹ光片子,并陪护我拍片的全程,我想子女在身边也不过如此吧。

在整个诊疗过程中,我除了能感受到贵院医护人员医术之精湛外,还感受到了一个词就是“温暖”,这种温暖是一个群体对一个人发自心底的关爱。单纯一个医护人员个体对惠者的关怀不足为奇,但是我感受到的是皮肤病与性病科全体医护人员对我的关怀,这种温暖的感觉让我铭记肺腑,也让我更加有了战胜疾病的勇气和力量。

能够让一个群体迸发出对一个患者温暖的关爱,我认为是中日友好医院的领导在工作中确实做到了关心每个医护人员成长与发展,从而让他(她)们能够把这种关爱传递到患者身上,我今后一定会把在中日友好医院获得关爱传递到社会之中,关爱他人,关爱社会。

至此我的感谢信已经完成,与其说是一封感谢信,不如说是自己入院以来,心路历程的回顾和对未来健康生活的向往。最后一句话想对皮肤病与性病科全体医护人员说:各位身体力行了“昌明进取、正道力行”的院训,你们让我感受到了这八个字的含义。

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患者感谢信


相关链接:“天疱疮”是一种什么疾病?

天疱疮是一组由表皮细胞松解引起的自身免疫性慢性大疱性皮肤病。特点是在皮肤及黏膜上出现松弛性水疱或大疱,疱易破呈糜烂面,棘细胞松解征(Nikolsky sign,尼氏征)阳性,组织病理为表皮内水疱,血清中和表皮细胞间存在IgG型的抗桥粒芯糖蛋白抗体,又称天疱疮抗体。

本病好发于中年人,男性多于女性。临床多数患者表现为寻常型天疱疮,此外还有增殖型天疱疮、落叶型天疱疮、红斑型天疱疮和特殊类型天疱疮(如副肿瘤性天疱疮、药物性天疱疮、IgA型天疱疮、疱疹样天疱疮等)。

(撰稿:皮肤病与性病科博士研究生马杰,审校:皮肤病与性病科主任崔勇)



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