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【锦旗背后的故事】余生,愿她都是春天——写在支气管热成形术后一年(呼吸与危重症医学科一部)

来源:呼吸中心 发布时间:2018-10-22 10:27:09

这是一个与病魔抗争的坚强女孩,从小患重症难治性哮喘合并肾上腺皮质功能不全,长期大剂量激素让这个二十几岁的姑娘早早就患上了骨质疏松,经历过数次消化道出血、失血性休克,几经ICU抢救,几次与死神擦身而过。

曾经的她,几乎被病魔打败,灰心绝望。她说是林主任团队的医者仁心给了她重生的机会,如凤凰涅槃,破茧成蝶。她坚强、乐观、懂得感恩,我们医生护士亦被感染,患者的认可是我们最大的动力,让我们在救死扶伤的道路上更加坚定地前行!

记得去年刚刚做完三次热成形手术,雯雯的临床症状有了非常明显的改善,她朋友圈的一篇“破茧成蝶,凤凰涅槃”的随笔感动了每一个人。今天,距离热成形手术1年有余,峰流速超过了个人预计值,口服激素减少了三分之二,雯雯在这个纪念的日子许下了心愿:“余生,只愿都是春天”。如今她已经是一名住院医生,管着六七十张床,一个真正的白衣天使,愿她余生都是春天!愿她能把大爱传递给更多的人!

(呼吸与危重症医学科一部供稿)

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破茧成蝶,凤凰涅槃

——写在三次支气管热成形术后   

患者雯雯

梦,是最美的地方;梦,是前进的方向。向着梦想出发,带着奋斗起航。我,想用勤奋去编织梦想,想用汗水换来自由翱翔;然而疾病的摧残,折断了我奋斗的翅膀,让我不能顺利地乘着风浪飞向梦想的殿堂!

在别人眼里,我是一个每天活得没心没肺、嘻嘻哈哈的孩子!没有人会将这样一个活泼开朗的孩子与那一座座让人无法承受的大山联想到一起:重症难治性哮喘(激素依赖性哮喘)、肾上腺皮质功能不全,由于药物的不良反应,年纪轻轻就已经戴上了骨质疏松的帽子,轻轻一摔,就直接骨折;经历过数次消化道出血、失血性休克,每次殷老师把奄奄一息的我送到手术室做深静脉置管,麻醉科的苏老师就说:孩子,我已经不记得这是给你第几次深静脉置管了,一看到你,一看到以前置管留下的疤痕,我就不忍心再下手!

还记得若干年前的一个夏天,无明显诱因下出现了转移性右下腹疼痛,后来在医院诊断为慢性阑尾炎急性发作。普外科的教授会诊后说:“你这个情况啊,阑尾炎同时合并有重症难治性哮喘和肾上腺皮质功能不全,手术和麻醉都有相当大的风险,长期口服激素,伤口愈合也是一个问题,还是先用抗生素治疗吧,如果能缓解,这手术就别做了!”

从那时候开始,我就知道,对于我而言,任何的麻醉和手术,都是一次严重的打击,甚至可以形容为“置之死地而后生”!给我做手术,需要主诊医生有非一般的决心和勇气!

当常规的哮喘治疗药物无法控制病情,当诱导痰细胞学检查提示中性粒细胞明显增多,当多次的过敏原总IgE测定均提示正常时,林江涛教授、殷凯生教授和江山平教授都告诉我:孩子,你并不是TH2驱动的嗜酸性粒细胞气道炎症,而是中性粒细胞炎症表型的哮喘。那时我便知道国内哮喘患者翘首以待的奥马珠单抗对我来说并不会有什么作用,只能试验性的加用小剂量大环内酯类抗生素治疗。直到2013年,支气管热成形术在中国获批,2014年,中国开展了第一例支气管热成形术。从那时起,我就一直关注这一方面的消息。就目前的医疗水平而言,这是我唯一的希望,然而,我一想到身体状况,一想到手术风险,一想到治疗费用,我选择了继续保守治疗。而这样的选择,结果是一次又一次的恶性循环:反反复复的支气管哮喘急性发作,然后继发细菌感染,接着出现药物不良反应,最后肺功能进一步的受损……

20176月,我来到了首都,来到了中日友好医院。对于我的到来,林江涛教授对科里的医生说:这世界上,我遇到的最棘手、最复杂、最麻烦、最倒霉,但也是最乐观的病人来了!复查了胸部CT、肺功能、诱导痰检查,林江涛教授给我全面评估了病情,细心地为我重新地调整了治疗方案。

然而,从来到北京的第三天起,我便出现了反反复复的发热,反反复复的呼吸道感染,峰流速曲线就像过山车一样的惊险刺激,完全是没个消停,而教授总是不厌其烦地为我诊治,处理着各种突发情况。

两个月后的一天,林江涛教授找到了我,对我说:“我慎重考虑了很久,觉得你目前的情况,大剂量激素治疗能勉强维持,但生活质量太低,最好的治疗方案就是支气管热成形术。虽然手术风险很大,但如果你下定决心,我就帮你把手术做了,我的想法很简单,就是想帮你一把!手术费用你也不用有太多顾虑,我尽量帮你想办法。你考虑清楚之后,下周三来找我,我帮你留好床办入院吧!”听完他的话,我当时便感动得泪流满面!

2017年秋,北京晴空万里、秋高气爽,我在这里经历了人生的3次蜕变!记得第一次手术前,我精神异常紧张,后来林江涛教授和农英老师多次找我谈话,跟我分析了我目前病情,详细地告知我围手术期和手术中可能出现的情况以及处理对策,也让我术前放宽心来,按平时一样正常地学习生活就行。手术当天,我一走进手术室就开始紧张得发抖,后来在林教授的安抚下,我进入了麻醉状态。术中我做了一个美美的梦,醒来后,发现农英老师一直守护在我的身旁。术后两天,我顺利地出院了。有了这一次的经历,第二次手术没有了之前的紧张,有的只是更多的坦然。由于入秋后居住环境过于干燥,术后几天活动量减少,我出现了排痰困难,痰栓堵塞气道导致了呼吸困难。林教授得知这一情况后,及时地给我调整了治疗,让我术后得以顺利地恢复。第三次手术,虽然术后出现了意料之中的发热,恢复时间较长,但是在医生的努力下,我一步一步地走向了胜利的彼岸!

经历了3次支气管热成形术,我现在日常监测峰流速已经由术前的60%个人预计值升至现在的90%个人预计值!我的生活不再被胸闷气喘所困扰,活动受限消失,生活质量大大的提高!下一步,希望口服激素可以慢慢地减量,药物的种类也可以慢慢地减少,自由呼吸不再是我的梦!

尊敬的林江涛教授,感谢您在我最无助的时候,即使担着巨大的风险,也扶我一把,让我追梦的人生有机会重新启航!敬爱的农英老师,感谢您这几个月一直不厌其烦地处理着我各种突如其来的问题,陪着我走过了3次人生的蜕变!亲爱的龙虹羽老师和中日友好医院呼吸与危重症医学科一部的护士姐姐们,感谢你们在我手术住院期间对我无微不至的照顾,让我的身体以最快的速度康复!您们这医者父母心的大爱精神一直深深地感染着我!大医精诚、妙手回春是对您们最好的诠释!

破茧成蝶,凤凰涅槃,受伤的翅膀因为人间有爱,目前已经愈合。未来,自由翱翔展翅高飞,我可以成为一个追逐繁星的孩子,用所学到的知识去帮助更多的人,践行我心中的希波克拉底誓言!


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